Nous avons pris contact avec des centres médicaux et hôpitaux dans toute l'Europe, y compris Italie et France, en se focalisant sur ceux spécialisés sur la greffe de foie. Nous avons petit à petit découvert qu'aujourd'hui la réglementation dans la plupart des Pays réserve l'accès aux listes d'attente de greffe seulement aux citoyens, aux étrangers résidents, ou aux étrangers non résidents mais sous certaines conditions qui ne s'appliquaient pas au cas de Taro.

Voici la réponse que nous avons reçu de la part du Centre de Service Clientèle au ministère britannique de la Santé.
"Il ya des critères très claires au Royaume Uni, publiés par le Secrétaire d'État à la Santé, sur l'attribution d'organes provenant de donneurs décédés, qui placent les patients en deux catégories: - Groupe 1 et Groupe 2. Le Groupe 1 comprend les personnes résidant habituellement au Royaume-Uni , les ayants droit selon des accords réciproques de santé tels que pour les resortissants de l'Union Européenne (UE), et certaines personnes ayant droit en vertu d'accords bilatéraux réciproques. Ces critères font clairement ressortir que toute personne dans le groupe 2, qui ne répond pas à ces critères, ne peut recevoir un organe si il y a une personne cliniquement compatible dans le groupe 1.

D'apres ces critères pour l'attribution d'organes provenant de donneurs décédés, il est très improbable que l'organe d'un donneur décédé au Royaume-Uni serait attribué à un non-ressortissant du Royaume-Uni qui réside en dehors de l'UE.

On peut aussi noter qu'il n'existe pas de disposition selon laquelle les visiteurs au Royaume-Uni peuvent automatiquement avoir droit à un traitement gratuit. Toute personne qui ne réside pas habituellement est soumise à la règlementation National Health Service 1989 (Tarifs pour les visiteurs d'outre-mer). Les règlements prévoient une obligation légale pour les hôpitaux du NHS d'établir si une personne est ordinairement résidente, exonérée de charges ou susceptibles d'être facturés. Lorsqu'il est établi que des redevances s'appliquent, elles ne peuvent pas être annullées, pour une raison quelconque."

Bien sûr. Il a été très disponible. Nous avons eu une rencontre personnelle avec lui, afin de regarder les dossiers médicaux de Taro. Il a porté notre demande au Centre National de Greffe, avec aussi l'aide du directeur régional Dr Amoroso. Le Centre National a donné une réponse défavorable pour les raisons légales exposées dans la question précédente.

Oui. En Inde sur les transplantations d'étrangers sont feites exclusivement avec un donneur vivant, de la famille du patient. Ce type de greffe est également commun au Japon, bien sûr, et c'est la première option que nous avons considéré. Mais malheureusement, pour des raisons médicales, les organes de la famille de Taro n'étaient pas adaptés à cette greffe. En Inde légalement les étrangers peuvent être placés sur une liste d'attente mais seulement en deuxième priorité, si il n'y a pas d'indiens compatibles. Une législation similaire se retrouve dans plusieurs pays, dont la Suisse.

Oui, ils ont aussi été très disponibles. On nous a expliqué qu'en France, l'entrée des étrangers non résidents en liste d'attente ne peut être autorisée que dans des circonstances exceptionnelles: uniquement si le Ministère de la Santé du pays d'origine en fait demande expressément, expliquant pourquoi l'opération ne peut pas être faite chez eux. Cette situation n'est toutefois pas applicable au Japon, pays où l'opération peut parfaitement être réalisée, si seulement il y avait des donneurs. Le coût de l'opération (hors frais annexés) aurait été de € 180.000, toujours à la charge du patient et à payer à l'avance.

Oui, sans doute, mais pendant qu'on étudiait les différentes alternatives la santé de Taro s'est détériorée brusquement, et il n'était plus en mesure de faire le voyage sans assistence médicale à bord. Afin de répondre aux critères nécessaires à la liste d'attente il faut résider dans un autre pays généralement six mois.

Le personnel médical de l'Université de Nagoya, spécialisée dans la greffe avec donneur vivant, a décidé de ne pas continuer sur cette route pour deux raisons:

1. incompatibilité du foie des membres de la famille;
2. son indice de masse corporelle (Taro était grand), avec l'aggravation de son état de santé général, posaient de sérieux obstacles à la réussite d'une greffe partielle.

Cette opinion avait été confirmée, dans son principe, par le Prof. Salizzoni de Turin, d'après les rapports que nous lui avions présentés.

Leurs épargnes montaient à environ 150,000 $ et étaient disponibles pour soutenir les coûts partiels d'une éventuelle greffe. Vue la situation d'émergence, au delà des dons la famille comptait également sur des emprunts à rembourser ensuite par la vente de leurs habitations.

C'est une association qui a une fonction de garantie et contrôle de gestion de l'argent recueilli, au-dessus des parties en cause. L'association est basée au Japon. Les membres de la famille ne peuvent pas en faire partie. Le contact de l'Association (président, bureau, téléphone) est indiqué sur le site même.

Taro avait bien sûr déjà l'assurance santé japonaise, qui couvrait ses soins médicaux et d'hospitalisation. Cette assurance santé, cependant, n'est valable que sur les services fournis par le service sanitaire national. Malheureusement, les organes pour les greffes au Japon sont très peu nombreux par rapport à la nécessité, et les délais d'attente très longs. Ces facteurs ne sont pas considérés comme une raison suffisante pour couvrir les frais d'une greffe à l'étranger.

De gauche à droite

Première ligne
Kyoko Sakamoto, Japon, voisine
Mamiko Nagamatsu, Pays de résidence: France, lien:  soeur
Maya Nagamatsu Beccari, Pays de résidence: France, lien: nièce
Daniele Beccari, Pays de résidence: France, legame: beau-frère
Elena Ponzetti Beccari, Pays de résidence: Italie, lien: soeur du beau-frère
Claudio Beccari, Pays de résidence: Italie, lien: père du beau-frère
Fumiko Nagamatsu, Pays de résidence: Japon, lien: mère
Momokosan, Pays de résidence: Japon, lien: tante

Deuxième ligne
Oyabusan, Pays de résidence: Japon, lien: oncle
Miho Izumi, Pays de résidence: Japon, lien: cousine
Gabriella Ferrua, Pays de résidence: Italie, lien: mère du beau-frère
Daniele Iurlo, Pays de résidence: Italie, lien: mari de la soeur du beau-frère
Akira Nagamatsu, Pays de résidence: Japon, lien:  père
Laura Beccari, Pays de résidence: Suisse, lien: soeur du beau-frère
Stefano Ricca, Pays de résidence; Suisse, lien: mari de la soeur du beau-frère
Chiibachan, Pays de résidence: Japon, lien: grande-mère

Au centre
Taro Nagamatsu, Pays de résidence: Japon.